Kurz­be­schrei­bung:

Die Ver­sor­gung von Pati­en­ten mit spi­na­ler Mus­kel­atro­phie (SMA) befin­det sich seit der Ein­füh­rung krank­heits­mo­di­fi­zie­ren­der The­ra­pien (Dise­a­se-Modi­fy­ing Tre­at­ments; DMT) und des Neu­ge­bo­re­nen­scree­nings im Wan­del. Der zuvor übli­che Ver­lauf bei unbe­han­del­ter Erkran­kung ver­liert zuneh­mend an Bedeu­tung, da frü­he Dia­gno­sen und wirk­sa­me The­ra­pien den kli­ni­schen Phä­no­typ ver­än­dern und die Pro­gno­se vie­ler Pati­en­ten erheb­lich ver­bes­sern. Gleich­zei­tig bleibt die SMA eine kom­ple­xe chro­ni­sche Erkran­kung, deren Ver­sor­gung auch im Zeit­al­ter moder­ner The­ra­pien medi­zi­ni­sche, psy­cho­so­zia­le und orga­ni­sa­to­ri­sche Her­aus­for­de­run­gen mit sich bringt. Ziel die­ser CME-Fort­bil­dung ist es, zen­tra­le Ent­wick­lun­gen der SMA‑Versorgung ver­ständ­lich dar­zu­stel­len und die Bedeu­tung des frü­hen The­ra­pie­be­ginns, der sich wan­deln­den Phä­no­ty­pen sowie der anhal­ten­den Krank­heits­last zu beleuch­ten. Die Teil­neh­men­den sol­len ein kla­res Ver­ständ­nis dafür gewin­nen, wie moder­ne The­ra­pie­an­sät­ze die kli­ni­sche Pra­xis ver­än­dert haben, wel­che Fra­gen wei­ter­hin unbe­ant­wor­tet sind und wel­che Anfor­de­run­gen sich dar­aus jetzt für die Ver­sor­gung im Kindes‑, Jugend‑ und Erwach­se­nen­al­ter erge­ben. Damit soll die­se Fort­bil­dung eine fun­dier­te Grund­la­ge für eine zeit­ge­mä­ße, pati­en­ten­zen­trier­te Betreu­ung von Men­schen mit SMA schaf­fen.